Le Syndrome de Dravet, cet empêcheur de vivre sereinement

Maladie invisible, forme rare d’épilepsie d’origine génétique, le syndrome de Dravet se manifeste par des crises de convulsions dès la première année de vie, souvent provoquées par un un accès de fièvre. Si la maladie affecte chaque enfant à « sa » façon, elle peut conduire à une surprotection nécessaire dans les cas les plus graves, comme celui d’une petite anglaise, Neve.

Le syndrome de Dravet, pourquoi ?

L’origine du syndrome de Dravet se trouve dans une anomalie génétique qui provoque cette forme rare d’épilepsie. Epilepsie, d’ailleurs, ça veut dire quoi ? « Attaquer », « prendre par surprise », voici l’étymologie grecque de ce mot, qui résume bien ses conséquences.

Dans le cas du syndrome de Dravet, les crises d’épilepsie sont fréquentes et parfois très longues, et provoquent des dommages progressifs sur le cerveau. Ces dommages se traduisent au fil de la croissance de l’enfant par des retards dans le développement psychomoteur et intellectuel. Mais, attention à ne pas faire de généralisations : chaque enfant réagit à sa façon à « son » syndrome de Dravet.

Dépisté, le syndrome de Dravet nécessite une prise en charge de l’enfant qui en est atteint, adapté à son propre cas.

Neve, la petite anglaise qui ne pouvait pas fêter son anniversaire

Ce syndrome de Dravet, la petite Neve Dandy en est atteinte dans sa forme la plus handicapante. Parce que la moindre excitation déclenche une crise d’épilepsie violente, cette petite fille née en 2009 ne peut pas participer à la moindre activité « normale » pratiquée par les enfants de son âge.

Pas de sortie à la piscine, pas de promenade au parc, pas de fête d’anniversaire… pas de vie sereine pour Neve, que ses parents décrivent comme une « bombe à retardement » tant ils ne peuvent anticiper les crises. Car tout peut concourir à les provoquer : l’excitation, le vent, la lumière, le soleil, le chaud, le froid… mais aussi le rire, la tristesse…

Sa mère est donc dans l’obligation de surprotéger sa petite fille pour lui éviter au maximum des crises violentes. Mais l’espoir demeure, car Neve suit depuis plusieurs mois un régime alimentaire et thérapeutique qui a réduit la fréquence et la violence des crises d’épilepsie.

Pour en savoir plus sur le syndrome de Dravet

Enfin, du côté de la France, il existe une association de parents d’enfants atteints par le syndrome de Dravet : Alliance syndrome de Dravet.