Drôles de mums Le site des futures et jeunes mamans
Le 3 octobre 2014, Mila marche enfin seule, le jour de ses 23 mois. C’est une grande victoire.
Du fait de son retard (Mila ne parle pas encore) elle ne pourra entrer à l’école en septembre comme prévu, elle y entrera plus tard, en janvier peut-être. Nous faisons un dossier MDPH pour avoir une assistante de vie scolaire, elle en aura surement besoin.
Vivre avec Mila c’est aussi aller la chercher à la crèche et voir que ses chaussures en cuir hors de prix sont flinguées parce que le personnel de la crèche n’a pas pensé à lui mettre ses sabots pour aller dans l’eau. Parce que Mila doit avoir des chaussures avec un bon maintient, donc un minimum de 60 € par paire tous les deux ou trois mois.
Le quotidien avec une enfant « différente »
Vivre avec Mila c’est ne pas savoir vers qui se tourner parce qu’on a peur de tout et que dans les journaux, sur internet ou dans les magazines on ne nous parle que des enfants dits normaux ou au mieux des enfants très atteints, ou avec des maladies bien ciblées mais qui ne nous concernent pas. Cela est très bien qu’on nous parle de la trisomie ou de l’autisme, mais nous parents d’originaux nous aimerions qu’on nous dise comment vivre avec un enfant différent. Parce que quand j’attendais ma fille personne ne m’a dit qu’un jour je me retrouverais seule parce que ma fille fait « peur ». Parce que sa maladie inconnue fait peur. Parce qu’on lui a collé une étiquette de différente, même à la crèche. Parce qu’on ne m’a jamais expliqué comment faire les démarches, ni comment conjuguer mon trente cinq heures vital pour ma santé mentale et mon compte en banque, et la différence de ma fille.
Personne ne peut imaginer ce qu’est la vie avec un enfant original à moins de le vivre, mais j’aurais aimé trouver quelqu’un qui puisse me dire par quelle étape il est passé, juste pour me faire idée de ce que j’allais vivre. J’ai écrit un livre sur la vie de ma fille, de la naissance de sa sœur jusqu’au jour où Mila a marché pour parler de mon combat quotidien de maman d’une originale et pour que les parents d’enfants un poil différents puisse trouver un peu de « réconfort » parce que nous nous en sortons quand même pas mal malgré tout, même si la vie avec Mila c’est « Carpe Diem ».
J’ai besoin de pouvoir lire des témoignages qui me prouvent que je ne suis pas seule. J’ai besoin de pouvoir m’accrocher à quelque chose pour continuer le combat. Cela devient vraiment très dur à gérer parce que je suis seule face à cela. Il y a bien le papa qui est là, mais il ne me soutient pas vraiment, il me laisse gérer et prend quelques rendez-vous. Je suis à bout de tout cela et je n’ai pas vraiment d’amis parce qu’un enfants différent vous fait perdre beaucoup de monde autour de vous…
Pour en savoir plus et contacter Leyna, voici la page facebook de Mila
