Drôles de mums Le site des futures et jeunes mamans
Diagnostiqué autiste, puis pas autiste, puis de nouveau autiste : l’histoire de Sean et de sa famille, ce sont 4 longues années de peurs, de doutes et d’errances médicales pour mettre enfin un nom sur le handicap du petit garçon. Valérie nous avait raconté son histoire l’an dernier à l’occasion de la Journée Bleue. Il s’est depuis passé beaucoup de choses pour cette incroyable maman et sa famille. Un an après, suite et fin de son témoignage bouleversant.
Notre histoire
« Mon fils Sean à aujourd’hui 6 ans, je vous avais raconté son histoire l’année dernière à l’occasion de cette journée bleue.
Nous avions remarqué dès l’âge de deux ans que notre enfant avaient des difficultés d’échanges et de langage, il parlait mais on ne comprenait rien, car c’était sa façon à lui de communiquer…
Il ne nous nommait pas, ne montrait pas du doigt, il était dans son monde, le regard absent et ne réagissait pas quand on l’interpellait.
Après un rendez-vous avec une pédopsychiatre, un premier diagnostic tombe « troubles de la communication ». Sans plus d’explications, je repars de cette visite effondrée.
Je commence alors à chercher sur internet, et quand je tape ses quelques mots tout me ramène à un seul « autisme », tout s’écroule à ce moment précis … Depuis, avec le temps passé, les choses font que je vois les choses différemment.
Après des années de galères, de rendez-vous, de visites chez des spécialistes différents, nous avons obtenu divers avis, l’autisme a été écarté par le CRA mais il préconisait de revoir Sean dans une autre unité spécialisée dans le TDAH vers ses 5 ans. »
Le premier diagnostic posé : j’ai confiance, mais pourtant je doute
« J’ai donc pris ce rendez-vous et rencontré une spécialiste qui, au bout de 40 minutes de visite, nous confirme que mon fils est TDAH et qu’il faut le mettre immédiatement sous traitement de « Ritaline ». Mais mon fils n’a pas encore 6 ans, donc je refuse car ce genre de traitement n’est qu’à partir de cet âge la.
Et puis je doute : comment peut-elle sans tests plus approfondis me confirmer ce diagnostic ?
Je vois donc un second neurologue qui lui aussi sans tests confirme l’hyperactivité avec un TOP (trouble de l’opposition et de la provocation), Sean a maintenant plus de 6 ans, j’accepte le traitement (concerta), de plus c’est le deuxième spécialiste qui me confirme ce diagnostic, donc j’ai confiance.
Les effets sont immédiats sur Sean. Il est plus posé, plus calme et se concentre plus, persiste l’opposition face à la frustration qui reste difficile à gérer au quotidien, il faut user de stratégie et de patience.
Mais – et oui il y a un mais – les spécialistes qui le suivent depuis presque 4 ans eux ne sont pas d’accord avec le TDAH, le doute est à nouveau dans nos têtes.
Autiste, puis pas autiste, puis autiste : les errances du diagnostic
« Je décide donc de repartir à zéro, de faire un bilan complet avec les tests nécessaires pour affirmer ou écarter ce TDAH, me voilà donc à nouveau à prendre rendez-vous avec une neuropsychologue, et lui raconter à nouveau notre parcours.
Celle-ci fera les tests sur Sean , je me demanderais en attendant dans la salle d’attente, l’oreille presque collée au mur pour écouter, comment Sean réagit, ce que je fais encore là, pourquoi je fais encore subir tout cela à mon fils. Tant d’années et de temps passés à être vu, observé, testé.
Un sentiment de culpabilité me submerge mais je sais qu’il faut encore passer par la afin de savoir enfin.
Après 3 visites le bilan est et diagnostic tombe Sean est TED NS, trouble envahissant du développement non spécifié, ce TED est appelé aussi TSA (trouble du spectre autistique), celui-ci peut se confondre avec un TDAH d’où l’erreur des deux neurologues, car sans être TDAH, Sean a quand même du fait de sa pathologie un coté d’hyperactivité. »
La définition de TED NS
Le TED NS est une catégorie de diagnostic utilisée quand un enfant montre quelques-uns des symptômes de l’autisme, mais pas assez pour correspondre aux critères diagnostics de l’autisme, celui-ci est donné lorsque l’enfant montre moins de six des 12 symptômes.
La suite du diagnostic
« J’ai l’impression face à cette annonce de revenir 4 ans en arrière, je repars dans le même état avec l’impression d’avoir pris une grosse claque et avec les larmes aux yeux, je m’écroule à nouveau et puis je me reprends très vite caraujourd’hui les progrès, l’évolution de Sean me donne confiance en l’avenir.
Le diagnostic « final » à donc pris 4 ans avant d’être posé, je pense dans un premier temps que certains spécialistes ne veulent pas mettre un enfant en bas âge (Sean avait 2 ans et demi lors du 1er rendez-vous) dans une case comme on me l’a dit quand il était plus petit et que je cherchais à tout prix à savoir de quoi souffrait mon fils.
L’enfant évoluant en grandissant et ayant un bon suivi, les spécialistes attendent donc de voir comment il réagit avant de poser un diagnostic ferme et définitif.
Mais nous, en tant que parents avions besoin de savoir, pour être je pense rassurés. Car il n’y a rien de pire que l’incertitude et nous voulions aussi nous assurer de bien tout mettre en place afin de l’aider et de l’accompagner au mieux.
Notre vie, aujourd’hui
« Aujourd’hui Sean a encore un très gros suivi, 4 rendez-vous par semaine orthophonie, psychomotricité, psychologue et un atelier en CATTP.
Il va à l’école accompagné d’une AVS, j’ai pu aussi, en rencontrant des élus de la mairie, lui faire intégrer les TAP, car l’état a mis cette mesure en place avec de nouveaux rythmes scolaires mais sans penser aux enfants en situation de handicap et leur besoin d’accompagnement.
Il a donc fallu encore convaincre que Sean pouvait sans aide spécifique faire comme ses copains et participer aux ateliers, à ce jour il en fait 3 seuls comme un grand et tout se passe bien.
J’ai du de mon coté aménager mes horaires de travail pour pouvoir le récupérer à 16h30 car il ne va pas en garderie (cela serait trop sur une journée pour lui), et pouvoir aussi assurer certains rendez-vous médicaux qu’il a en journée. »
Toutes les familles concernées ont besoin d’aide
« Ce qui manque encore à ce jour pour nous accompagner, c’est des aides de l’état financières comme humaines. Effectivement, beaucoup de parents ne peuvent plus continuer leur activité professionnelle en raisons des rendez-vous, du temps que cela prend, et aussi par la mise en place du nouveau rythme scolaire et du fait que nos enfants différents ne sont pas toujours acceptés en milieu périscolaire.
Il faut savoir qu’une assistante maternelle, après les 6 ans de l’enfant, reste très onéreuse puisque il n’y a plus d’aide de la CAF et que les charges patronales sont aussi à régler par les parents.
C’est pour ces raisons que j’ai du trouver une organisation afin de conserver mon travail mais aussi ne pas avoir trop de frais de garde pour mon fils.
J’ai bien sur tapé à beaucoup de portes afin de savoir si des aides existait mais mis a part l’AEEH versé après validation de la MDPH, rien d’autre n’a été mis en place pour aider les familles à pouvoir conserver une vie sociale tout en s’assurant du confort de leur enfant. »
« Le regard de mon fils sur la vie a changé le nôtre »
« Aujourd’hui, je voudrais dire aux parents qui sont juste en début de parcours qu’il ne faut rien lâcher, il y a bien sur des moments difficiles, des moments de désespoir, de fatigue mais avec mon recul, et mon expérience je reste optimiste, les progrès de Sean nous encourageant tous les jours.
Sean est en enfant joyeux, qui communique parfaitement, il est bien intégré à l’école, il a des copains, échange et joue avec eux, il fait aussi de la lutte, c’est un enfant plein de vie.
Alors oui, la route est longue, les progrès sont parfois long à venir, il y a des moments plus compliqués pour nous encore aujourd’hui, où on ne sait pas pourquoi, mais Sean repart dans des difficultés qu’il n’avait plus, mais c’est toujours pour mieux rebondir par la suite.
Pour ma part même, si tout cela reste très difficile à vivre, je ne changerais pour rien au monde ce qu’il est, son regard sur la vie à changé le notre et nous apporte tellement…
Nous l’avons, en tant que parents, ainsi que sa grande sœur, tout au long de ces années passées entouré, aimé, soutenu et encouragé au jour le jour, et nous continuons. Car quand on est TED NS, on ne guérit pas on vit avec, nous serons donc toujours à ses côtés pour le soutenir au mieux.
Je finirais sur cette conclusion : Sean nous guide, car c’est bien lui seul qui a mené ce combat pour revenir dans notre monde et nous sommes plus que fiers de notre champion. »
