Témoignage de maman : Mon enfant est autiste, mais pas que…

Elle s’appelle Sabine, elle a 35 ans, travaille à l’étranger et elle est la maman d’un merveilleux petit garçon de 5 ans qui s’appelle Louis. Elle a choisi de parler sans retenu d’un sujet qui lui tient particulièrement à cœur, son quotidien avec son enfant autiste. Louis est autiste, oui, mais pas que…

« Je m’appelle Sabine, j’ai 35 ans, je suis d’origine Picarde et depuis 7 ans je travaille à l’étranger. Quand j’ai eu 22 ans, j’ai été opérée d’un kyste qui était enroulé autour de mes ovaires, on m’a alors enlevé un ovaire et une trompe, ainsi qu’un bout de l’ovaire restant. Le médecin m’a dit que je n’aurais pas beaucoup de chance d’être enceinte « naturellement », mais 7 ans après, le miracle s’est produit. Je suis tombée enceinte et l’amour de ma vie, Louis, est né ! Il a fêté ses 5 ans en Janvier. Il est enfant unique, comme je le suis moi-même. Quand Louis avait 6 mois, j’ai senti que quelque chose ne se déroulait pas comme prévu. Je faisais parti d’un groupe d’une trentaine de mamans sur un forum de discussion (tous nos enfants sont nés sur la même période). Louis était toujours le dernier … pour se retourner, pour s’asseoir, pour marcher. J’ai alerté mon généraliste qui, vers 18 mois, m’a prise au sérieux et a prononcé le mot « Autiste ». »

« Autisme », le mot est lâché

 « J’ai fait un black out pendant toute la soirée, ma maman a pris le relai auprès de Louis, le temps que je digère la nouvelle. Le lendemain au réveil, je me suis dit : « Ok, on a un problème, il y a une solution, je passe à l’action. »

Louis a été vu par un neuropédiatre qui a confirmé, après plusieurs examens, le verdict : TED (troubles envahissant du développement). Ma réaction l’a choqué, je l’ai bien vu : « Et donc quel plan d’action on met en place Doc ? » Je suis toujours dans l’action. Je sais que pris tôt Louis peut progresser vite, je n’ai pas de temps à perdre.

Nous sommes alors rentrés dans un parcours : psychomotricienne, et orthophoniste, en passant par généticien… Dans le cadre de mon travail, je suis détachée au Maroc, à Marrakech. La psychomotricienne est à Casablanca, et je dois dire que grâce à elle, Louis va bien et même très bien, elle le suit depuis presque 3 ans. Elle l’a transformé et je l’avoue, elle m’a aussi soignée au début quand j’assistais aux séances avec Louis.

Son quotidien à l’école

Louis est scolarisé dans une école privée à Marrakech. Il est en seconde année de maternelle et cette année j’emploie une AVS (Auxiliaire de vie scolaire) à plein temps. Louis a un programme spécial validé par sa psychomotricienne.

Alors, vous vous demandez surement pourquoi je témoigne aujourd’hui. Et bien c’est simple : dans la globalité tout se passe bien pour Louis. Simplement j’ai compris que notre société moderne n’est pas prête à accepter la différence. J’essaye de ne pas généraliser bien sur, mais j’avoue que par moment, les commentaires des gens me rappelle le coup de couteau dans le cœur quand j’ai su que Louis n’aurait pas le parcours standard d’un enfant « typique ».

Je suis habituée à la longue aux réflexions des passants : « Ha il a encore des couches ? » « Mais il est trop grand pour être en poussette » « Tu es trop grand pour que ta maman te porte ! » ou bien de la part des mamans au parc de jeu quand nous sommes en France. Où cette fois là mémorable, au jardin public de notre jolie ville en Picardie, où ma voisine de banc m’a demandé « C’est votre enfant ? » j’ai répondu avec une bouffée de fierté « Oui c’est le mien« . Elle m’a alors prise de court en me disant : « Il ne serait pas gravement en retard ? » Je me suis alors justifiée en expliquant son parcours … Ce n’est qu’une heure après, en y réfléchissant que j’ai vraiment pris conscience de la violence de ses paroles. «Gravement …. en retard … »

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