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Diagnostiqué autiste, Sean ne l’était pas : sa mère témoigne et soutient les familles

Le ciel nous tombe sur la tête

« La personne qui nous reçoit est formelle : l’Hôpital de Jour n’est pas adapté pour Sean. C’est pour nous un grand soulagement, même si on sait que le chemin est encore long. Mais on ne se doute pas de l’aspect qu’il va prendre.

Je sais que mon fils souffre de Troubles Envahissants du Développement (TED), mais je ne sais toujours pas précisément de quel est « son » autisme. Je prends donc un rendez-vous au CRA de Bordeaux ( Centre ressource autisme), j’ai besoin de savoir.

Nous serons convoqués 6 mois plus tard… Et, après une batterie de tests pour Sean et un rendez-vous pour nous, on nous apprend que Sean n’est pas autiste…

Un choc tel que je ne réagirais même pas à la bonne nouvelle… »

« Vivre » autisme pendant 2 ans

« Deux années avec ce diagnostic, 2 années à vivre autisme,  à tenter de trouver des solutions pour mieux vivre…

Comment aider au mieux Sean ?

Lui faire passer des examens génétiques, et ne plus penser qu’à çà….

Mais, si mon fils n’est pas autiste, alors de quoi souffre-t-il ? »

La culpabilité…

« On nous apprend que Sean a subi un choc affectif qui a créé ses comportements autistiques pour se protéger des autres, des agressions extérieures, pour  ne plus avoir mal.

Si petit, à 2 ans et déjà il se protège…

Nous n’aurons pas à réfléchir bien longtemps sur  la personne ayant déclenché ce mal

La première nounou ayant avoué au moment de son licenciement ne s’occuper de Sean que 30 minutes par jour sur une journée de garde de 9 heures,  ne pas lui faire faire d’activités d’éveil pas nécessaire à ses yeux , mon fils a donc était laissé pour compte sans affection et sans amour de sa part.

Après la tristesse des deux années passées, viendra la culpabilité de n’avoir rien vu…

Choc affectif

Le pédopsychiatre qui le suit actuellement parle d’une dépression pour mon petit bonhomme, de chocs affectifs.

J’ai donc mené un second combat en dénonçant cette nourrice à la PMI car elle est responsable de deux années de souffrance pour Sean, pour sa sœur, pour notre famille, deux années à ne plus vivre.

Aujourd’hui, Sean va bien. Il est scolarisé depuis 2 ans avec une AVS , il parle correctement , il est très sociable, n’est plus refermé sur lui-même.

Je sais ce que c’est, je veux aider les parents d’enfants autistes

C’est un enfant comme les autres mais avec toujours 4 rendez-vous par semaine car il reste fragile.  Tout changement le perturbe , il reste anxieux stressé mais respire la joie de vivre et c’est notre rayon de soleil , grâce à lui mon regard sur beaucoup  de choses a changé .

Si mon fils n’est pas autiste, je n’oublie pas pour autant mes deux années avec mon vécu, deux années bien difficiles beaucoup de larmes, beaucoup de questions de solitude car on s’isole pas mal pour aider notre enfant pour le faire revenir parmi nous.

Alors même si mon histoire finit « bien »,  ce témoignage est pour les mamans, les papas les grandes sœurs, les grands frères qui vivent ces moment-là, des moments durs  je n’oublie rien et si je peux aider, écouter, conseiller, je le fais avec grand plaisir.

C’est pourquoi je participe à la journée Bleue, le 2 avril journée de sensibilisation à l’autisme.

Pour eux , portez du bleu.

À propos Béatrice Knoepfler

Journaliste, auteur d'un livre de grossesse et co-auteur de deux filles tout à fait géniales, Béatrice Knoepfler est également femme de ménage (chez elle), cuisinière, lavandière, joggeuse à la petite semaine, férue de littérature et de tissus liberty et nulle en crochet. Une vraie femme moderne, comme toi ! C'est d'ailleurs pour au moins une de ces bonnes raisons que c'est ta copine et notre super rédac'chef.

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