Enfant autiste : dans les yeux d’une tatie

Manuela a deux filles, et elle est aussi la tatie de Nathan. A 7 ans, son neveu est atteint de Troubles Envahissants du développement, ce qu’on appelle « communément » l’autisme. Pour elle, l’autisme est un combat qui ne devrait pas avoir lieu d’être : il faut aider et soutenir les parents et leurs familles pour le bien-être de ces enfants.

« Je suis une maman de 2 petites filles Eve et Naëlle (7 et 4 ans). Je suis aussi la tatie de Nathan qui a  aujourd’hui 7 ans.

Nathan est né en janvier 2007 et a été diagnostiqué TED (trouble envahissant du comportement) à l’âge de 4 ans ½ après de nombreux examens. Son comportement était difficile, il faisait de nombreuses crises, des troubles du langage se dessinaient ainsi qu’alimentaires et autistiques. »

Un quotidien ponctué de soins

« Il est aujourd’hui en Grande Section de maternelle, il a du redoubler sa Moyenne Section car son niveau était insuffisant et sa prise en charge a été longue à être mise en place.

Il a une Assistante de Vie Scolaire 12 heures par semaine, est suivi par une orthophoniste, une psychologue, il participe à des ateliers en hôpital de jour, va 1h/semaine en CATTP (Centre d’accueil thérapeutique à temps partiel). Enfin, il voit un pédopsychiatre environ tous les 6 mois.

La prise en charge est donc très lourde et fatigante pour les parents. La maman de Nathan a dû prendre un temps partiel afin d’être plus disponible pour lui et pouvoir assurer les soins.

Mais ce que je veux dire avant tout, c’est que Nathan va bien. C’est un petit garçon épanoui et heureux. Oui, on peut avoir certaines difficultés et être épanoui… »

Papi, mamies, tatie… nous sommes fiers de lui

« Il a des copains, une grande sœur de 10 ans très attachée à lui, des parents aimants, des mamies et un papi très fiers de lui.

Pendant longtemps, Nathan n’a pas voulu communiquer avec moi, ne voulait pas me dire bonjour…

Et puis, à la naissance de ma seconde fille, Naëlle, j’ai eu l’impression que je commençais à faire partie de son univers. Ils ont tous les deux tout de suite développé une grande complicité. Ils nous font souvent rire tous les deux,  aujourd’hui, à 7 et 4 ans, ce sont les rois des bêtises !

Je crois aussi qu’il se sent en sécurité avec moi, et c’est bien l’objectif que je m’étais fixé : qu’il comprenne que je suis là pour l’aider et l’aimer.

« Je ne peux pas me dire que c’est foutu pour lui »

Nathan est en constante évolution, suit en classe, parle mieux. Sa prise en charge, bien que contraignante, porte ses fruits. Je ne pourrais pas me dire qu’à 7ans, c’est foutu pour lui… Il a toute une vie pour apprendre à lire, écrire. Il  y arrivera, sans aucun doute.

Je me dis aussi que, malgré ses difficultés, nous sommes tous confiants en l’avenir de Nathan et nous avons raison de l’être.

Vis-à-vis des parents de Nathan, nous n’en discutons pas à chaque fois ; je suis disponible s’ ils ont besoin d’en parler, mais ce sont eux qui décident. C’est bien aussi de parler d’autre chose, de choses plus légères… »

Discours dévastateur pour les parents, il faut les soutenir

« Ce que je veux dire plus particulièrement, c’est à quel point l’autisme et les maladies autistiques sont encore  méconnues en France.

On assimile encore souvent l’autisme à une maladie psychiatrique en expliquant aux parents qu’ils sont, d’une certaine façon, responsable de l’état de leur enfant. Maman a été trop… ou pas assez… peut-être une dépression post-partum ? Un papa trop laxiste ? Ce discours est dévastateur pour ces parents et la culpabilité énorme.

C’est un combat et ça ne le devrait pas… La maman de Nathan est très courageuse, je ne serai certainement pas aussi forte qu’elle. »

Un combat épuisant, un avenir scolaire incertain, faute de place

« Les démarches auprès de l’académie pour obtenir une EVS sont longues. Ces contrats sont gérés par Pôle Emploi et sont d’une durée de 2 ans… Nathan a dû changer en cours d’année… La scolarité est souvent stressante, le corps enseignant pas idéalement formé même si, dans le cas de Nathan, ils ont toujours été investis.

A la prochaine rentrée scolaire, un CP CLIS (Classes pour l’inclusion scolaire) est proposé à Nathan, mais aura-t-il une place ? La liste d’attente est longue… et chaque enfant devrait pouvoir avoir son propre rythme.  »

Diffuser l’information, c’est soutenir ceux qui sont touchés

Aujourd’hui tout particulièrement, en tant que maman et tatie, je me dis qu’il est important de diffuser l’information autour de la Journée de sensibilisation à l’autisme. Avec ma collègue Valérie, nous l’avons fait dans notre entreprise mais aussi dans nos communes respectives (mairie, école, crèche…). L’année prochaine, nous aimerions associer notre société de façon plus « officielle » à cette cause. Notre directeur s’est lui aussi engagé à nos côtés, et nous aimerions travailler ensemble à cette sensibilisation. Pour qu’un maximum de personnes comprennent mieux ce qu’est la vie d’un enfant autiste, de sa famille proche et de sa famille au sens large. »