Mon fils souffre de neutropénie, des mamans pour m’épauler ?

« Bonjour à toutes. Mon fils de 14 mois souffre de neutropénie auto-immune, ce sont mes anticorps qui sont passés dans son sang lors de la naissance et qui détruisent ses neutrophiles (une sorte de globules blancs qui combattent les infections). Sa neutropénie est sévère car en dessous de 500. A la moindre fièvre nous devons courir à l’hôpital pour le mettre sous antibiotiques à large spectre au cas où il s’agirait d’une infection car il n’est pas capable de la combattre. Je voulais savoir si d’autres mamans ont vécu cela avec leur enfant, comment elles ont gérés leur angoisses, si elles avaient des trucs et astuces pour essayer de vivre normalement malgré ce problème. Merci d’avance ».

Marie.