Drôles de mums Le site des futures et jeunes mamans
Noé va bientôt fêter ses deux ans. C’est un petit filou joueur, rieur, plein de joie de vivre, taquin, un brin cascadeur avec d’ores et déjà son petit caractère. Il est comme tous les garçons de son âge … ou du moins presque, à un petit détail près. Ce petit détail, c’est sa petite oreille droite. Découvre son histoire et le combat de ses parents.
La nouvelle tombe
Lors d’une échographie de routine en début du 8ème mois de grossesse, on nous a annoncé que bébé allait naître avec une petite particularité assez rare qu’on appelle microtie. Touchant environ 1 enfant sur 15000, plus souvent les garçons que les filles et plus souvent du côté droit, cette malformation à étiologie inconnue se traduit par un pavillon malformé, voire absent, et un conduit auditif inexistant; pouvant être associé dans quelques cas à des syndromes entraînant d’autres malformations ou une asymétrie faciale.
On encaisse la nouvelle, on s’informe, on se documente, on essaye de se préparer au mieux mais au final sans vraiment savoir à quoi s’attendre. Malgré l’angoisse,nous attendons cette rencontre plus impatiemment que jamais « mon bébé ne t’inquiètes pas, tout ira bien »
16 novembre 2014, 05h51 l’heure a sonné !
Ce petit coquin, apparemment très pressé également, pointe le bout de son petit minois. Ses merveilleux yeux bleus croisent nos regards pour la première fois et nous sommes envahis par un drôle de sentiment -que tous les jeunes parents doivent ressentir à ce moment-là, celui d’avoir conçu le plus beau bébé du monde. Nous sommes les plus heureux. Il est tout simplement parfait, même encore un peu fripé … et même avec sa petite oreille !
Dès ses premières semaines sur terre, Noé a dû subir toute une batterie d’examens afin d’écarter toute autre malformation ou syndrome pouvant être associé à sa microtie : les reins, la colonne vertébrale, le cœur, les yeux … RAS, un énorme soulagement pour nous et tous ses proches.
Un contrôle régulier de son oreille gauche est rapidement instauré afin de s’assurer que sa « bonne » oreille fonctionne comme il faut et qu’il nous entende bien, mais également afin de palier au plus vite aux éventuels problèmes pouvant être engendrés par une baisse d’audition comme notamment un retard dans l’apprentissage du langage.
Et la petite oreille dans tout ça ? Elle devient quoi … ?
En voici une bonne question qui nous turlupine mais qui est resté ouverte pendant longtemps.
Pour ce qui est de sa fonctionnalité on nous dit que suite à des résultats décevants aucune chirurgie n’est proposée, que l’oreille gauche compensera et que dans le cas contraire d’autres solutions auditives par appareillage seront proposées.
Côté esthétique, on nous parle de deux choses :
• Une oreille en silicone fixé à la tête grâce à une vis ou un aimant implanté sur la boîte crânienne
• Une chirurgie reconstructive en autogreffe nécessitant au moins 2 interventions à quelques mois d’intervalle, durant lesquelles du cartilage costal est prélevé afin de reconstruire le pavillon de l’oreille. Solution proposée qu’à partir de l’âge de 10 ans afin de réduire au maximum les chances de déformation de la cage thoracique.
Nous étions très peu convaincus par ses deux alternatives qui, à nos yeux, nous paraissaient trop lourdes, trop douloureuses, trop traumatisantes, aux résultats esthétiques parfois incertains … et 10 ans, c’est loin, vous ne trouvez-pas ?! Nous, sa famille et ses proches, le regardons à travers des yeux pleins d’amour mais qu’en sera-t-il lorsqu’en grandissant il sera confronté à des moqueries, à des regards insistants, à de la méchanceté gratuite ? Nous savons qu’il a déjà la tête bien dure et au quotidien n’évoquons jamais sa différence, mais est-ce suffisant pour qu’il n’en souffre pas ?
Cette idée nous étant insupportable, nous ne lâchions pas prise et continuions nos recherches … jusqu’à ce fameux soir où nous tombions sur la page facebook d’un petit garçon du Sud de la France prénommé Lucas. Un petit brun mignon comme tout, qui semblait présenter la même malformation que Noé. Dans la dernière publication, nous pouvions lire qu’il venait de s’envoler, accompagné de ses parents et de son grand frère, vers les Etats-Unis afin d’avoir recours à une chirurgie esthétique et fonctionnelle par deux grands chirurgiens spécialisés de renom : Dr. Reinisch et Dr. Roberson. Ni une ni deux, Google nous aida à découvrir ses deux personnages et comme si c’était écrit, nous apprenions qu’ils allaient prochainement se rendre aux Pays-Bas pour tenir une conférence sur la microtie/l’atrésie afin de venir informer les familles européennes des solutions proposées outre Atlantique … quelle coïncidence, si ça ce n’était pas un signe !
Aussitôt dit, aussitôt fait, nous voilà tous les trois au fin fond des Pays-Bas … première triste impression : Noé n’est pas seul, nous ne sommes pas seuls ! Des enfants et parents de toute l’Europe, qui comme nous, venaient chercher des réponses à leurs questions, à leurs attentes et à leurs craintes. Une journée remplie d’émotions, de rencontres et de partage entre les parents qui, en se racontant leurs histoires respectives, se sont sentis compris et soutenus.
Les médecins américains nous exposèrent leur technique -révolutionnaire pour nous, routinière pour eux- consistant à recréer le pavillon de l’oreille grâce à un implant en polyéthylène poreux (implant Medpor), à partir de l’âge de 3 ans, en une seule opération avec des douleurs post-opératoires modérées et au résultat bluffant. Cerise sur le gâteau, si le scanner pouvant être effectué à partir de l’âge de 2 ans et demi, présente une oreille moyenne bien formée, ils peuvent même recréer un conduit auditif et donner à l’oreille atteinte le côté fonctionnel. Sur place nous avons eu la chance de rencontrer des enfants (petits et grands) ayant déjà bénéficié de cette reconstruction et le résultat nous a laissé sans voix. Autant vous dire qu’à partir de ce moment là, nous nous sommes à peu près tous dit la même chose: c’est incroyable, c’est inespérée, c’est ce qu’on attendais !
Outre le fait que la démarche soit (très) coûteuse, nous ne vous cachons pas que la prise de décision ne s’est pas faite du jour au lendemain. Une fois rentrés et remis de nos émotions, nous avons pris le temps de bien y réfléchir, d’en parler à nos familles et amis de confiance qui nous ont de suite soutenus. Nous avons également eu l’opportunité de rencontrer Lucas et sa famille qui ont partagé leur histoire avec nous en toute générosité et qui nous ont guidé jusqu’ici avec une grande bienveillance, un grand merci à eux !
Et nous voilà aujourd’hui, à vous raconter notre histoire à notre tour, prêts à nous lancer dans cette grande aventure et décidés à porter sur nos épaules des peines qui pourront lui être épargnées plus tard. Nous espérons du fond de nos cœurs de maman et papa, qu’ensemble nous permettrons à Noé d’avoir recours à cette reconstruction et de pouvoir grandir en dormant sur ses deux oreilles.
Alors, qu’en dites-vous … vous êtes du voyage ?
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