Lettre d’une maman à son fils Gabriel Djibril

Rien depuis sa naissance ne fut comme je l’imaginais, ce fut si compliqué et pourtant pour la maman que je suis, si simple à la fois. C’est un témoignage parmi tant d’autres mais c’est le mien et je souhaite qu’il en prenne connaissance, c’est donc une lettre pour lui. Lui qui a 6 ans aujourd’hui !

Mon fils,

Nous avions un projet dont tu étais le centre, un projet simple et tellement banal. Mais rien dans ce que nous allions vivre avec toi n’allait être banal et ce, dès le début de ta vie. Tu es arrivé en avance ! Déjà rien dans dans ta venue ne fut normal, petit préma, je n’ai pas eu le temps de me préparer pour t’accueillir comme il se doit.

Une fois hors de mon ventre, je n’ai pas pu continuer à te protéger comme j’aurai aimé ; la couveuse et une multitude de machines l’ont fait à ma place, à mon grand désespoir. Je ne suis pas restée quelques jours à l’hôpital mais plusieurs semaines.

Il a fallu attendre que tu prennes du poids, que tu apprennes à être autonome si je puis dire, disons que tu as mis plus de temps que les autres…

Lors de notre retour à la maison, je savoure l’idée de prendre soin de toi, sans assistance ou présence d’une aide médicale, juste nous trois. J’attendais ce moment depuis tellement d’années, je suis enfin maman à part entière. Il était grand temps pour nous de prendre le chemin de notre vie de famille. Sauf que dans cette famille, nous ne serions pas trois mais quatre.

J’ai commencé à faire sa connaissance un soir à la sortie de ton bain. Elle est apparue sans prévenir, d’une drôle de façon… Ce que je pensais être des frissons s’avérait en fait être une convulsion, la première d’une très longue série. Elle, c’est ta maladie, et elle t’est tombée dessus sans raisons… A cette période, par la force des choses, nous avons fait connaissance avec les rouages des urgences pédiatriques. Et soyons positifs, avec le sourire des infirmières, la douceur des auxiliaires, la patience des pédiatres et parfois même une épaule pour pleurer. Et j’en ai mouillé des blouses…

Nous pensions au départ qu’il s’agissait juste d’un épisode isolé… et puis en fait non, ce sera plusieurs épisodes, certains plus longs que d’autres. Nous avons dû cohabiter avec cette invitée mystère sans savoir qui elle était, ce qu’elle te voulait ni si elle allait rester longtemps. Les premiers temps furent forcément très difficiles. Entre les allers retours aux urgences, les séjours longs et difficiles en neuropédiatrie, les multiples analyses, les différents traitements, les épisodes convulsifs répétés, les nuits sans sommeils à te surveiller, à avoir peur, à douter, les larmes, notre journée de boulot, la fatigue, la si grande fatigue, la solitude, l’espoir que ça s’arrête, l’inquiétude terrible que ça s’aggrave… le quotidien était extrêmement douloureux à gérer.

Et puis on nous a dit qui elle était cette invitée : une maladie génétique rare.

Le nom de cette merde qui s’empare de toi et qui refuse de te lâcher importe peu, les causes et conséquences sont par contre devenus pour nous notre priorité. Au fil du temps, nous apprenons un peu plus sur ce membre qui s’est invité chez nous sans notre accord.

A cause d’elle, tu es particulièrement sensible à la chaleur, aux températures élevées, à la fatigue , au manque de sommeil , à l’excitation de quelque nature que ce soit, donc nous faisons attention à tout, vraiment à tout. Notre vie s’est réorganisée autour de toi. Ton évolution n’est pas la même que celles des autres petits, alors nous avons mis tout en œuvre pour t’aider à évoluer au mieux. Nous avons eu la chance de croiser le chemin de personnes fabuleuses : des professionnels du milieu médical et des maitresses que nous avons pu rencontrer pour toi ont tous fait en sorte que tu ailles bien, que tu avances dans les meilleures conditions.

Je me souviens du suivi de ta première neuropédiatre ­ très chère Maryline qui s’est si bien occupée de toi ­ qui nous disait qu’avec le temps, peut­-être, les convulsions s’estomperaient, et que passé 5 ou 6 ans elles pourraient être amenées à disparaitre.

Nous sommes le 11 août 2015, tu as 6 ans aujourd’hui.

J’y ai cru et j’avais même mis tous mes espoirs dans cette phrase et puis au fil du temps, on nous a expliqué que c’était un peu plus compliqué que ça. J’ai décidé de vivre à ton rythme à toi, c’était notre vie à nous désormais, tu es mon fils. Nous allions vivre au jour le jour en faisant sans cesse attention à toi, en s’appliquant à ce que ton bien­ être passe avant le nôtre, et surtout surtout à ce que tu sois heureux… c’est bien là l’essentiel !

Je t’aime Maman