Cardiopathie congénitale : « notre fils, notre plus dur combat, notre plus belle victoire »

A 34 ans, Julie, en couple avec Steve, est maman d’un petit garçon né avec une malformation cardiaque. « Cardiopathie congénitale », « transposition des gros vaisseaux » sont des mots qu’elle a découvert pendant sa grossesse, elle nous raconte comment elle et son compagnon ont vécu l’annonce du diagnostic, et tout ce qu’il a impliqué pour eux et pour leur enfant.

DDM : Tu es la maman d’un petit garçon né avec une malformation cardiaque, comment avez-vous découvert la malformation ?

C’était lors de l’échographie morphologique du 5eme mois, dans l’euphorie de voir notre bébé, j’entends encore mon médecin nous dire, il y a un gros problème, votre fils présente une  « cardiopathie congénitale ». Ce mot dont on ne soupçonnait même pas l’existence s’invite dans notre vie sans raison. Des milliers de questions se bousculent dans nos têtes, mais deux reviennent sans arrêt : pourquoi nous, pourquoi notre Bébé ???

Il fallait maintenant confirmer ce diagnostic par une échographie fœtale cardiaque.

Quelques jours plus tard, rendez-vous est pris sur Bordeaux à 200 km de chez nous. Après quelques minutes, qui vous paraissent interminables, et tout ceci dans un silence insoutenable, le diagnostic est confirmé. « Votre fils présente une Transposition des Gros Vaisseaux ». Pour faire simple, l’artère pulmonaire et l’aorte sont inversés à la base du cœur. Une prise en charge dès sa naissance avec intervention chirurgicale est nécessaire pour sa survie.

Dans les semaines qui ont suivis, tout s’est enchainé, les rendez-vous médicaux pour le déclenchement de mon accouchement, les rencontres avec les différentes équipes médicales de soins-intensifs et de réanimation de cardio-pédiatrie du CHU ou sera transféré notre bébé pour l’intervention à cœur ouvert. Et pour nous, le plus important, LA rencontre avec le chirurgien cardio-pédiatrique Dr R., que nous appelons notre « goldfingers »

A l’annonce du diagnostic, notre couple s’est renforcé, nous en parlions très souvent, pratiquement tous les jours et il n’était pas question de se renfermer sur nous-même ou de rester dans notre bulle, c’était inconcevable. Alors nos familles et amis proches furent mis au courant dès le lendemain. Nous n’avons pu que constater, leurs soutiens, leurs encouragements, et leurs amours tout le long de ma grossesse et encore maintenant. Nul besoin de les citer, ils se reconnaitront.

DDM : Comment ton bébé a-t-il été pris en charge médicalement à sa naissance ?

Le jour J, quel bonheur de voir enfin notre bébé, de pourvoir le sentir, le toucher et l’entendre crier. Mais il y a urgence car il ne respire pas bien, sa peau bleuit, il a besoin d’être intubé immédiatement. Rien de pire pour une maman qui vient de mettre au monde son enfant que de lui retirer 2 minutes plus tard. Nous avons pu lui faire rapidement quelques bisous dans le service néonatal, mais il doit être transféré au plus vite aux soins intensifs du CHU à 10 km de là, il est 4h00 du matin.

Le lendemain, nous allons rapidement retrouver notre fils. Au milieu du brouhaha des machines qui sonnent dans tous les sens, on retrouve notre fils, dans son berceau en plexiglas, intubé, avec des capteurs branchés sur sa petite tête, son torse et ses pieds. Impossible de le prendre dans nos bras, nous sommes totalement impuissants, et la douleur que tu ressens à ce moment-là est indescriptible.

04 juin 2012 : une journée interminable.

Il est 6h30, nous arrivons à l’hôpital pour le submerger de bisous. Karine vient chercher notre bébé. Dans les bras l’un de l’autre, en larmes, nous regardons impuissant notre fils partir dans ce long couloir froid. C’est peut-être la dernière fois que nous le voyons, car personne n’est à l’ abri. Comme nous l’avait dit le cardio-pédiatre la veille de l’opération, « c’est 50/50, soit ça se passe bien, soit ça se passe mal » Les minutes semblent des heures, nous tournons en rond dans l’hôpital en attente DU coup de fil. Il est 16h30, toujours pas de nouvelles, à 16h45 la seule réponse que nous avons « il est toujours au bloc ». 17h30 nous apercevons le chirurgien. Steve l’interpelle, et nous annonce que l’opération c’est très bien passée, que notre fils est en réanimation. Quel soulagement, nous n’avons qu’une hâte, le retrouver. Nous regagnons le service de réa ou notre fils est entouré d’encore plus de machines, de pousse-seringues et de capteurs.

Les jours passent, son état de santé s’améliore, régresse puis s’améliore de nouveau, il ré-ouvre ses yeux, et dans son regard tu ne vois que force et courage. En le voyant on se demande comment un si petit être peut surmonter tout ça . Nous sommes restés à ses côtés tout le long de son hospitalisation. Nous sommes repartis de Bordeaux tous les 3, 1 mois plus tard.

 DDM :  Comment va ton fils aujourd’hui ?

Aujourd’hui, notre petit « kimkoute » à 2 ans et demi, il croque la vie à pleine dents, rigole tout le temps, et excelle en vélo et trottinette, il déborde d’énergie, un peu trop parfois, mais ce n’est que du bonheur. C’est un amour et rien ne le différencie des autres petits garçons de son âge, hormis ses cicatrices.

Il a un suivi annuel sur Bordeaux et est sous traitement. Mais chaque matin, après son médicament il nous dit, «Champion maman »…

Notre fils, c’est notre fierté, notre plus dur combat, mais c’est aussi notre plus belle victoire.

Julie fait partie du groupe Casse Répare, le défi du coeur

Cassé, arrêté, bidouillé, réparé, certains petits cœurs se sont arrêtés à tout jamais, et d’autres continus de battre. Mais à ce jour les malformations cardiaques sont très peu connues en France, pourtant entre 6 500 et 8 000 enfants naissent avec des cardiopathies congénitales, certaines plus sévères que d’autres. C’est pourquoi, je vous demande au nom de tous les grands et petits cœurs cassés de nous rejoindre sur Casse Répare, le Défi du Coeur et de relever notre défi, vous comprendrez que votre participation ne sera pas juste une nouvelle publication, mais un grand geste pour tous ces enfants et adultes qui vivent et supporte en silence cette douleur. Pas de sponsoring, pas d’argent, juste une chaine d’amour et solidarité pour sensibiliser le plus grand nombre de personne.