Témoignage de maman : Vivre avec la maladie de son enfant

Il y a un an, Amandine, maman d’un petit garçon, était la femme la plus heureuse du monde : tout juste installée avec son fils et son mari dans leur bel appartement, elle allait mettre au monde son second garçon. Un immense bonheur en perspective, mais…

Amandine, 26 ans, raconte sa vie de maman confrontée à la maladie de son second enfant depuis sa naissance. Un témoignage bouleversant.

« Nous sommes au début du mois de novembre 2012 : la naissance de I., une césarienne programmée, s’est aussi bien passée que pour mon fils aîné. I. était magnifique, il ressemblait tellement à son grand frère !!! Pourtant, je savais déjà que quelques chose n’allait pas. I. faisait beaucoup de bruit en respirant, et il était bien petit pour un bébé né à terme. Il ne pesait que 2,6 kg ! Mais j’ai été rassurée par la pédiatre de la maternité, et nous avons enfin commencé notre vie à 4.

Pendant son 1er mois, j’ai consulté plusieurs médecins, qui m’ont rassurée à leur tour… Ils s’accordaient tous à me dire qu’I. souffrait d’un bon rhume, et que c’était tout.  Mais, au fond de moi, j’ai toujours gardé un doute.

A la mi-décembre , I. a plus d’un mois.  Il tousse beaucoup et nous consultons – encore – un médecin de garde, qui diagnostique un début de rhinopharyngite. Pourtant, le lendemain matin, je le retrouve dans son transat, les lèvres et les mains bleues, avec une respiration sifflante… Le SAMU nous emmène aux urgences où il est mis sous oxygène pendant plusieurs jours.

C’est à partir de ce moment-là que tout a changé. Et, depuis, I. a fait plusieurs séjours a l’hôpital, subi beaucoup d’examens et vu de nombreux spécialistes…

I. va avoir 1 an dans quelques jours, et il n’y a toujours pas de nom sur sa maladie. Il est en insuffisance respiratoire, est épileptique et a des soucis gastrique. Il est médicamenté toutes les 4h et a une alimentation de nourrisson.

Du côté de la vie sociale, au fil des mois, notre cercle d’amis diminue petit à petit, et nous entendons des phrases lourdes de sens : « I. est peut être contagieux »,  « ils vont nous demander de l’aide »,  « ils annulent toujours l’apéro au dernier moment » … Notre changement de vie est radical : plus de sortie et, désormais, des journées rythmées par les soins et une angoisse qui ne nous quitte plus.

Et la solitude ? A qui parler de nos peurs ? Les amis encore présents ne comprennent pas. On ne peut pas leur en vouloir : il y a un an de ça, je n’aurais pas compris non plus.

Malgré tout ça,  I. n’est pas juste un bébé malade, c’est un petit loup avec un sacré caractère, un courage que j’envie, et une sacré bonne humeur… Nos deux petits mecs sont notre raison de vivre et nous sommes des parents heureux, malgré tout… »