Quel est le quotidien avec un enfant atteint du syndrome de Noonan ?

« Bonjour les mums je voulais savoir si des mums avait des enfant atteint d’une maladie rare et comment ça se passe dans la vie de tout les jours ? J’ai un garçon de 6 mois qui et porteur du syndrome de Noonan. Est ce que des mums on un enfant atteint du même syndrome ou qui en ont déjà entendu parler pour voir l’évolution de leur enfant? Merci »

Laura