Drôles de mums Le site des futures et jeunes mamans
Pendant 2 ans, Valérie et sa famille ont vécu au rythme de l’autisme, après le diagnostic de Troubles Envahissants du Développement posé sur Sean, âgé de 2 ans à peine. Mais si Sean avait développé des troubles autistiques, il ne l’était pas. Aujourd’hui, elle témoigne pour soutenir les familles d’autistes, car elle sait dans quelle solitude et quel désarroi plongent les parents.
« Notre histoire commence en Septembre 2010. Sean a 2 ans, je le récupère chez sa nouvelle nounou, qui me dit brutalement à la fin de son troisième jour de garde : « Cet enfant a un problème, quelque chose de pas normal ». Je repars en pleurant, et elle sera licenciée à la fin de la semaine.
Mais, suite à cela, et pour lui prouver que tout va bien pour mon fils, je prends un rendez-vous chez mon médecin traitant. J’ai besoin de son avis, et aussi d’un nom de pédopsychiatre que je vais contacter rapidement.
J’avais déjà alerté mon médecin sur le fait que Sean ne parlait pas, avait du mal à communiquer. Il ne nous nommait pas non plus… C’était une petite tornade dans la maison. Il ne jouait à aucun jeux, il ne faisait que courir, bouger tout le temps, sans jamais se poser sur une chose précise. Il a dévasté la décoration de la maison en un rien de temps !
Mais, pour mon médecin, il n’y a rien d’anormal. Il me dit me dit que tout est normal et que certains enfants parlent plus tard, qu’il n’est pas hyperactif mais très actif… »
Premier choc
« Nous rencontrons la pédopsychiatre en Octobre 2010, premier contact où je me rends seule avec mon fils, persuadée que tout va bien suite aux échanges avec mon médecin.
Les questions s’enchainent…Je lui expose la situation : Sean est très agité, a du mal à se poser….
Elle l’observe en parallèle de mon récit , Sean reste fidèle à lui-même dans son bureau : il court, cherche à tout toucher, fait comme si elle n’existait pas, allume et éteint les lumières ( les enfants autistes adore faire ce genre de choses )… En fin de séance, la pédopsychiatre me dit sans ménagement qu’effectivement, « il y a un souci ».
Je prends donc mon premier choc .
Le second arrive juste après… « Trouble de la communication ». Je suis incrédule, elle poursuit en me disant : « cela vous fait penser a quelque chose ? ». A cet instant, sous le choc, avec l’esprit confus et embrouillé, je réponds « trouble autistique ? ». Et obtiens en retour un cinglant : » ce n’est pas moi qui l’ai dit ! »
La vie ne sera plus jamais la même
« Un deuxième rendez-vous est fixé pour voir Sean seul. Je repars avec mon bébé, mes larmes coulent, car j’ai compris que ma vie ne sera plus la même.
Dans premier temps, la terre s’écroule sous mes pieds. Je ne peux pas comprendre ce qui vient d’arriver. Je croise les yeux de Sean dans le rétroviseur. Les miens remplis de larmes et les siens remplis de questions et de tristesse. Lui aussi a compris que quelque chose changeait à ce moment-là. »
Diagnostic, prise en charge et Pages Jaunes…
« A la seconde visite, Sean part avec la pédopsychiatre, de longues et interminables minutes… Enfin elle me fait rentrer et confirme le diagnostic , elle veut mettre une prise en charge rapidement axée sur la psychomotricité dans un premier temps, puis il faudra attaquer l’orthophonie après une opération car il a souvent des otites.
Je choisis donc les intervenants médicaux pour la psychomotricité au hasard dans les pages jaunes : on ne me dit rien, on ne m’oriente pas.
Par chance, je suis reçue rapidement et la prise en charge de Sean débute en décembre 2010. Finalement, l’orthophoniste débute en même temps car elle ne veut pas attendre et perdre du temps. »
Un an passe, et la question de l’Hôpital de Jour
« Il va falloir attendre une année pour que la pédopsychiatre me parle d’hôpital de jour. Le mot est lâché et lourd de questionnement…. : Sean progresse, les crises sont moins violentes ( il fait de grosses crises quand il est frustré, peut taper, mordre et crier très fort de très longues minutes ), pourquoi aurait-il besoin de l’hôpital de jour ? Il est plus présent , joue, se pose et communique un peu mieux. Le langage se développe…
Nous émettons une réserve mais je fais tout de même les démarches pour rencontrer un psychiatre dans l’établissement. Il a fallu, encore une fois, user de patience pour avoir enfin ce rendez-vous car les places sont chères : beaucoup d’attente, car beaucoup de demandes et peu de personnel formé pour être compétent. »
La suite du témoignage à la page suivante…
