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Karen et Phillip sont les heureux de deux petites princesses Rosie et Daisy. Dans la famille de Karen, une maladie génétique incurable décime sa famille. Karen, elle même atteinte, ne voulait pas que ses enfants puissent avoir la même maladie qu’elle. Pour s’en assurer, la médecine l’a aidée…
La maladie de Huntington
La maladie de Huntington est une maladie génétique héréditaire. Cette maladie du système nerveux affecte progressivement le cerveau entraînant l’apparition progressive d’importants troubles cognitifs, symptômes psychiques et problèmes moteurs. La maladie se déclare généralement entre 30 et 50 ans et l’issue est malheureusement fatale en quelques années.
L’histoire de Karen
Le père de Karen était atteint de la maladie de Huntington et en est mort. Karen, atteinte elle aussi de la maladie, sait depuis longtemps qu’elle a une chance sur deux de transmettre la maladie à ses enfants, chose qu’elle se refuse. Elle se tourne alors vers le centre de fertilité de Nottingham afin de ne prendre aucun risque. Après plusieurs échecs, elle enceinte de sa première fille Rosie et quelques années plus tard, grâce à la même technique, elle tombe enceinte de sa deuxième fille Daisy.
Le DPI
Grâce au diagnostic préimplantatoire (DPI), il est possible de rechercher sur des embryons conçus in vitro «dans une éprouvette » la présence d’une maladie génétique grave et incurable qui peut être transmise par les parents. On élimine ensuite les embryons porteurs du gêne et les embryons sains sont alors replacés dans l’utérus de la mère.
En France, le DPI est le seul cas légal pour lequel le recours à la FIV n’est pas dû à l’infertilité mais à la nécessité de pouvoir détecter en amont sur l’embryon une maladie grave. Cette pratique reste très encadrée par la loi de bioéthique du 6 août 2004 modifiée le 7 juillet 2011. (Pour en savoir plus : http://www.fiv.fr/legislation/)
Même si Karen est consciente que la maladie peut se déclarer d’un jour à l’autre, elle est reconnaissante envers les médecins du centre de fertilité de Nottingham, d’avoir enfin pu éradiquer cette terrible maladie de sa famille. Sa plus grande fierté : grâce à la DPI, Rosie et Daisy sont en parfaite santé. « C’est probablement la plus grande réussite de ma vie – leur donnant une vie où elles n’ont pas à faire face à un avenir incertain. »
Source : dailymail.co.uk
